罕見病患者家屬盼政府減派福袋將資源助病人

11/4/2017 11:04

        多位患罕見疾病的病人及家屬, 希望醫管局放寬專用藥物及自費藥物的資助的名冊, 以及為罕見疾病定定義, 加強支援.
        在立法會的公聽會上, 2名女兒都患非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）的母親說, 現時全港只有3個這疾病的病人, 難以負擔藥物費用, 希望政府憐憫.
        多位患結節性硬化症的病人及家屬就說, 由於未能承擔昂貴的新藥, 生活危在旦夕, 質疑是否沒錢買藥, 就只能放棄生命.
        患黏多醣症的小朋友就求政府援助, 照顧他的婆婆希望政府減少派發回歸福袋, 將資源援助更有需要的病人.
        有前線醫生說, 本港醫療人手嚴重不足, 令患罕有病的病人, 在診斷、治療及社區支援上都遇到很多問題.