立會委會通過動議要求就罕見疾病制訂政策

11/4/2017 13:15

        立法會一個委員會通過無法律約束力動議, 要求政府成立跨部門的中央管理委員會, 就應對罕見疾病制訂政策, 以及撥款5億元支援罕見疾病病人的藥物.
        在立法會一個公聽會上, 多位患不同罕有病的病人及家屬說, 由於未能承擔昂貴的新藥, 生活危在旦夕, 質疑是否沒錢買藥, 就只能放棄生命.
        食物及衛生局副局長陳肇始認同醫管局現有機制, 包括資助金額及審批過程都有改善空間.
        醫管局聯網服務總監張偉麟就說, 檢討藥費減免計劃需時較長, 所以先在關愛基金推出先行先試計劃, 如議員支持, 可在8月資助部份病人的藥物.